Wat is Ehlers-Danlos syndroom?

Ehlers-Danlos syndroom is een zeldzame genetische aandoening die wordt weergegeven wanneer het lichaam niet in staat is om voldoende collageen bindweefsel van de normale vorm te verkrijgen. Mensen met Ehlers-Danlos syndroom kunnen ondervinden van een aantal unieke symptomen, zoals uiterst flexibele gewrichten en ongewoon elastische huid. Bepaalde gezondheidsproblemen kunnen voordoen zoals pijn in de gewrichten en instabiliteit, spierzwakte, hartproblemen en chirurgische complicaties. Ehlers-Danlos is niet te genezen, maar personen die een passende behandeling en hun conditie met zorg beheren kan meestal heel normaal leven.

Er zijn zes erkende vormen van Ehlers-Danlos syndroom, hoewel de symptomen en complicaties zijn gelijk voor elk type. Particulieren hebben meestal erg flexibel gewrichten die het mogelijk maken voor een uitgebreid gamma van beweging. Gladde huid die kan worden opgerekt is ook gebruikelijk in de meeste soorten. Veel mensen hebben broze, dunne huid die kan scheuren, bloeden, blauwe plekken en gemakkelijk. Personen met vasculaire Ehlers-Danlos hebben vaak zeer fragiel bloedvaten in aanvulling op de andere symptomen van Ehlers-Danlos.

Verschillende complicaties kunnen ontstaan als gevolg van Ehlers-Danlos syndroom. Soepele gewrichten zijn vaak zeer onstabiel en kan worden gespannen of ontwricht met weinig inspanning. Veel mensen lijden aan spierzwakte en early-onset artrose als gevolg van slechte gezamenlijke werking en een gebrek aan stabiliserende bindweefsel. Individuen worden op een veel hoger dan gemiddeld risico van het ontwikkelen hernia en ervaren gescheurde aderen, bloedvaten en hartkleppen. Belangrijke interne bloeden kan optreden, die kan levensbedreigend zijn.

Chirurgische complicaties gebruikelijk zijn bij mensen met Ehlers-Danlos. Het kan moeilijk zijn voor chirurgen precieze insnijdingen te maken op al te elastische huid weefsel en naaien van de daaruit voortvloeiende littekens. Daar steken, zijn nietjes en andere medische lijmen waarschijnlijk gescheurd uit kwetsbare huid, doen veel mensen niet helemaal genezen van hun ingrepen. Blijvende littekens van chirurgische wonden en andere schaafwonden gebruikelijk is in het Ehlers-Danlos patiënten.

Wanneer een persoon toont geen symptomen van Ehlers-Danlos syndroom, moet hij of zij onmiddellijk een arts raadplegen zodat de juiste diagnose kan worden gesteld en een behandelplan kan worden gestart. De aandoening kan niet worden genezen, maar medische experts kan helpen patiënten ontwikkelen op lange termijn Ehlers-Danlos management strategieën. Sommige mensen nemen regelmatig doses pijnstillers om ongemak verlichten van pijn in de gewrichten en artritis symptomen. Fysieke therapie kan helpen bij het opbouwen van spiermassa en een sterkere, meer stabiele gewrichten. De meeste mensen met Ehlers-Danlos syndroom zijn in staat om onafhankelijke levensstijl te genieten, zolang zij zorg aan hun toestand te beheren volgens de bestellingen artsen.